USR CAMPANIA: a Portici uno straordinario evento sulle malattie rare con emozionanti testimonianze

Fonte: Metropolis

di Marco Milano

PORTICI – “La Speranza nelle Malattie Rare” all’Istituto Carlo Levi di Portici. Malattie rare significa anche confrontarsi con fragilità, troppo spesso ignorate, ma che possono toccare chiunque. E da Portici arriva una straordinaria testimonianza della sensibilità dei giovani, del loro interesse e della loro attenzione per storie che possono rappresentare un esempio di forza per tutti e per riscoprire l’importanza di ciò che veramente conta. All’Auditorium della “Parrocchia dei Sacri Cuori di Gesù e Maria”, l’altro giorno, iniziativa di grande valore del progetto sulle malattie rare che nasce dal protocollo di intesa tra l’Ufficio Scolastico Regionale per la Campania, l’ospedale dei Colli ed il Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania diretto dal Prof. Limongelli. Una giornata emozionante, un segnale di speranza per i ragazzi che vivono con il loro organo e non hanno fatto il trapianto. A coinvolgere la platea, attenta e sensibile, sono stati soprattutto i giovani ospiti, Giovanni Caccioppoli, Benedetta Gargano, Lucia Fiorini e Virginia Belmonte, quattro ragazzi affetti da atresia delle vie biliari e “malattia di Wilson”, che hanno portato la loro testimonianza positiva e un sorriso illuminante. Ad intervenire sono stati il Dirigente Scolastico dell’Istituto Carlo Levi di Portici Giovanni Liccardo, l’assessore alla scuola e politiche sociali della Regione Campania Lucia Fortini, l’assessore all’istruzione del comune di Portici Luca Manzo, il gruppo di lavoro del “Progetto Malattie Rare” dell’Ufficio III diretto da Anna Maria Di Nocera dell’Ufficio Scolastico Regionale per la Campania. E, inoltre, dal Centro Coordinamento Malattie rare la responsabile di social media marketing Francesca Moleti, il responsabile dell’U.O.S. di Epatologia pediatrica Raffaele Iorio, direttore European Rare Liver AOU Federico II, e ancora il dottor Giovanni Boroni, dirigente medico del reparto di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini di Brescia. La professoressa Mariagabriella Fiengo, docente di sostegno presso l’Istituto “Carlo Levi” che ha promosso l’evento come referente per le malattie rare ha sottolineato come “questi ragazzi quasi coetanei degli studenti che hanno partecipato all’evento con le loro storie sono riusciti a coinvolgere profondamente i presenti”. La professoressa Fiengo alla quale è stato affidato questo incarico dal Dirigente Scolastico, dell’Istituto Carlo Levi, Giovanni Liccardo, che crede molto nell’importanza di questo progetto e si impegna in prima persona e con la sua scuola per iniziative fondamentali per sensibilizzare e formare l’intera comunità scolastica, quando ha saputo dell’adesione del suo Istituto a quest’attività, infatti, ha chiesto di partecipare attivamente, poiché vive da vicino la realtà delle malattie rare. E il Dirigente Giovanni Liccardo accolse con entusiasmo la sua richiesta, nominandola referente. Già lo scorso anno, il 29 febbraio, c’è stata la prima edizione con il convegno al Cinema Teatro Roma di Portici, dedicato all’atresia delle vie biliari, con la partecipazione di esperti di rilievo nazionale e internazionale e l’evento ebbe un’ampia risonanza a livello regionale. Nel convegno di quest’anno, poi, l’altro giorno l’obiettivo è stato proprio quello di dare un segnale di speranza, invitando ragazzi che vivono con il loro organo e non hanno fatto il trapianto e una “lezione” per tutti per capire le vere priorità della vita. “Ricevere una diagnosi di una malattia rara è per i genitori e le famiglie un vero e proprio shock – ha aggiunto la Fiengo – la mancanza di informazioni e il senso di smarrimento che ne sono derivati, mi hanno spinto a impegnarmi affinché chi è affetto da malattie rare non venga lasciato solo. Consentitemi in questa seconda edizione – ha detto ancora la professoressa – di esprimere tutto il mio orgoglio per il fatto che l’Amei, l’associazione malattie epatiche infantili ha segnalato la nostra iniziativa all’Istituto Nazionale Superiore di Sanità”. Grande soddisfazione anche per l’Ufficio Scolastico Regionale per la Campania, altro partner importante in questo progetto. La partecipazione attraverso i componenti del gruppo di lavoro regionale dell’Ufficio III con la Dirigente Anna Maria Di Nocera rappresenta come lo scorso anno, anche in questa seconda edizione “la volontà di tenere sempre viva l’attenzione sulla problematica seria delle malattie rare. La storia delle famiglie che convivono con le difficoltà quotidiane da sempre colpisce non solo noi adulti ma soprattutto i ragazzi delle scuole che dimostrano sempre grande sensibilità al tema. La presenza dell’Usr testimonia proprio questo – ha fatto sapere la Dirigente dell’Ufficio III Anna Maria Di Nocera insieme al gruppo di lavoro – l’importanza di essere presenti sul territorio e fare da ponte con le scuole per non dimenticare e per sensibilizzare le nuove generazioni su cui bisogna puntare e che dimostrano di essere sempre molto partecipi e attenti a questi temi che coinvolgono le scuole campane”.