Giornata delle Malattie Rare 2025: al via la campagna ‘Uniamoleforze’ con oltre 60 eventi
Uniamo lancia una campagna nazionale per sensibilizzare sulle malattie rare, coinvolgendo istituzioni come il Ministero della Salute, il Ministero dell’Università e della Ricerca, l’Istituto Superiore di Sanità, l’Agenzia Italiana del Farmaco, il Consiglio Nazionale delle Ricerche e la Fondazione Telethon. Oltre 60 eventi in programma per tutto febbraio culmineranno nella Giornata delle Malattie Rare il 28 febbraio.
In Italia, più di 2 milioni di persone convivono con una delle circa 8.000 malattie rare conosciute. Tuttavia, solo per il 5% di queste patologie esiste una cura disponibile. La ricerca scientifica rappresenta una speranza concreta per migliorare queste statistiche. Per questo motivo, Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha scelto la ricerca come tema centrale della campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze. Durante il mese di febbraio, oltre 60 eventi si svolgeranno sotto il motto ‘Molto più di quanto immagini’, culminando nella Giornata delle Malattie Rare il 28 febbraio. La campagna vede la partecipazione di importanti istituzioni come il Ministero della Salute, il Ministero dell’Università e della Ricerca, l’Istituto Superiore di Sanità, l’Agenzia Italiana del Farmaco, il Consiglio Nazionale delle Ricerche e la Fondazione Telethon.
La ricerca come speranza per le persone con malattie rare
Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, ha dichiarato: “La ricerca rappresenta speranza per le persone con malattia rara. Dobbiamo pensare però a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull’efficacia delle riabilitazioni, etc. sono tutte ugualmente importanti.” Ha inoltre sottolineato l’importanza di coinvolgere i rappresentanti dei pazienti fin dall’inizio dei progetti di ricerca, permettendo loro di partecipare alla governance delle sperimentazioni e raccogliendo con rigore gli outcome dai pazienti per utilizzarli nei percorsi approvativi e di revisione dei trattamenti. Secondo Scopinaro, “Il miglioramento della qualità di vita non riguarda solo aspetti prettamente clinici. Ricerca è anche disponibilità del dato, pulito e sistematizzato.”
All’evento inaugurale, tenutosi presso il Ministero della Salute, è intervenuto il sottosegretario di Stato alla Salute, Marcello Gemmato, con delega alle malattie rare. Nel suo discorso, ha evidenziato il lavoro svolto dal CoNaMr negli ultimi mesi, coordinato dalla sua segreteria tecnica, e la necessità di considerare la ricerca in senso ampio, includendo quella organizzativa, comportamentale e la raccolta dei dati sulla storia naturale delle patologie. Ha ribadito il suo impegno nei confronti della comunità rara.
Collaborazione tra istituzioni e pazienti per avanzare nella ricerca
Simona Durante, esperta per la Disabilità e i DSA presso il Ministero dell’Università e della Ricerca, ha affermato: “Il MUR considera la ricerca scientifica sulle malattie rare di grande importanza. Per questo lavoriamo su più fronti: per favorire sinergie tra università, istituzioni di ricerca, istituzioni sanitarie e industria farmaceutica, massimizzando le risorse utilizzabili per migliorare la cooperazione anche a livello internazionale e per favorire lo scambio di dati e risultati.” Ha sottolineato l’importanza di ascoltare la voce e le esigenze dei pazienti, che devono costituire parte integrante del processo di ricerca per sviluppare terapie mirate. Durante ha concluso: “La collaborazione è la chiave per il progresso. Uniamo le forze.”
Anche il direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Marco Silano, ha ribadito l’importanza della ricerca, ricordando che l’istituto ha prodotto numerosi approfondimenti dedicati a singole patologie e ha istituito registri specifici. Ha evidenziato che, con le attribuzioni della Legge 175, l’istituto ha il compito di verificare l’assistenza e la presa in carico da parte dei centri della rete nazionale. Silano ha affermato: “Il rigore scientifico dell’Istituto permette di spaziare su tematiche ampie che sono di fondamentale importanza per fare luce su molti aspetti di grande interesse per la comunità delle persone con malattia rara, anche se non specificatamente rivolti allo sviluppo di terapie.”
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Per ulteriori dettagli sugli eventi in programma e per partecipare alla campagna, è possibile visitare il sito ufficiale di Uniamo.
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